Авторы: Макс Бескоровайный

Эта история началась в далеком 2003 году в Харькове. В одном из роддомов появилась на свет маленькая Девочка.

Желанный и ожидаемый, крохотный Ребенок наполнил огромным счастьем жизнь своих Родителей. Мечты, планы и приятные хлопоты составляли смысл их жизни.

Первые тревожные звоночки начались, когда маленькая Дочка не смогла стоять.

А когда в больнице врач равнодушно сообщил - «Жить ей осталось максимум два года…» - мир взорвался! Время остановилось. Сердце замерло. «Спинальная мышечная атрофия.. неизлечима…» - продолжал он. Не диагноз – приговор. «Заводите другого ребенка…» - посоветовал сердобольный эскулап, старательно не глядя в глаза.

Жизнь превратилась в вязкий кошмар. Мысли о неминуемой потере Дочери липкой паутиной оплели Родителей. На руинах надежд все чаще звучал вопрос «За что?». Но, во тьме отчаяния, родители увидели трепещущий огонек свечи – то в порывах болезни боролась их Дочь. Боролась вопреки страшному диагнозу и неутешительным прогнозам. Крохотное, угасающее пламя нуждалось в защите. И две пары рук укрыли его от непогоды, как только могли.

Список прочитанных книг и статей перевалил за сотню – медицина, генетика, биохимия и многое другое. Как оказалось, в мире давно шла кропотливая научная работа - СМА была в осаде, но все равно вершила свои черные дела. Требовалось много лекарств – от дорогих орфанных курсов, до обычных витаминов. Кроме того, многому Родители научились сами: делать массаж и ухаживать за ребенком с особыми потребностями, разбираться в квалификации врачей и находить лекарства. Руки научились не опускать и бессмысленно заламывать, а прикладывать к делу. Знание рассеивало панику и давало надежду, а любовь придавала силы.

Появлялись новые знакомства, друзья. Как оказалось Семей, которые знали, что такое СМА не понаслышке было много. Подавленные и отчаявшиеся, они обходили беспомощных врачей и разъевшихся чиновников в поисках помощи. Но уже скоро начинали осознавать, что никому не нужны и остаются со своими проблемами один на один. В тот момент Отец понял, что можно и нужно делать больше – объединившись. Помочь советом, найти лекарство, подобрать терапию, оборудование. Даже доброе слово поддержки значило многое. Так родился Фонд. Как маяк во тьме, вел он в гавань надежды истрепанные судьбой их маленькие и большие корабли-семьи.

Тем временем Дочка росла и познавала мир. Болезнь ставила ей подножки, ослабляла и не давала ходить, вытягивала жизненные силы и пыталась повалить. Но Родители поддерживали Ребенка и физически и духовно, не давая упасть. Очередной день рождения праздновали со слезами на глазах и улыбками на лицах. Ни в чем не ограничивая ее жизнь, старались дать все, что только могли. Школа, бассейн, прогулки и поездки, занятия в кружках и общение со сверстниками.

И глядя на светловолосое Солнышко, понимали, что наказание оказалось испытанием…

Лицензирование и аккредитация - не самые распространенные слова в повседневной жизни. Но только не для больных спинальной мышечной атрофией. Мальчики, девочки и их родители часто произносят их. А где то далеко, сквозь недра многочисленных кабинетов, по многочисленным столам, под шум ударов печатей через тихие лаборатории медленно, но верно идет Лекарство. Несет тысячам деток возможность сидеть, ходить, двигаться… дышать… жить! А пока… А пока по ночам родители тихо подходят к постелям детей поправить одеяльца и послушать их тихое дыхание. И терпеливо ждут шанса на выздоровление.

Не сдавайтесь – никогда! Верьте - всем сердцем! Терпеливо ждите! И любите… безмерно, безгранично любите своего РЕБЕНКА! Это то, что нужно ему больше всего, помимо лекарств и терапий. Диагноз СМА не приговор! Дорогу осилит идущий!

***

Этот материал в текстовом виде:
- на украинском языке;
- на английском языке.

Материал в виде комиксов на английском и на русском языках.

опубликовано 07/04/2015 14:09
обновлено 15/05/2015
Редкие болезни

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.