Авторы: Макс Бескоровайный

Ця історія почалася у далекому 2003 році, в Харкові. В одному з пологових будинків з'явилась на світ маленька Дівчинка.

Бажана й очікувана, крихітна Дитина наповнила неймовірним щастям життя своїх Батьків. Мрії, плани і приємні клопоти становили сенс їхнього життя.

Перші тривожні дзвіночки почалися, коли маленька Донька не змогла стояти.

А коли в лікарні лікар байдуже повідомив - «Жити їй лишилось максимум два роки ...» - світ вибухнув! Час зупинився. Серце завмерло. «Спінальна м'язова атрофія .. невиліковна ...» - продовжував він. Не діагноз - вирок.

«Заводьте іншу дитину ...» - порадив жалісливий ескулап, старанно відводячи очі.

Життя перетворилося на в'язкий кошмар. Думки про неминучу втрату Дочки липкою павутиною огорнули Батьків. На руїнах надій все частіше звучало питання «За що?». Проте, у темряві відчаю, Батьки побачили тремтливий вогник свічки - то в поривах хвороби боролася їхня Дочка. Боролася всупереч страшному діагнозу і невтішним прогнозам.

Крихітне, згасаюче полум'я потребувало захисту. І дві пари рук вкрили його від негоди, як тільки могли.

Кількість перечитаних книг і статей перевалила за сотні - медицина, генетика, біохімія та багато іншого. Як виявилося, у світі давно йшла копітка наукова робота - СМА була в облозі, але все одно вершила свої чорні справи. Треба було багато ліків - від дорогих орфанних курсів, до звичайних вітамінів. Крім того, багато чому Батьки навчилися самі: робити масаж і доглядати за дитиною з особливими потребами, розбиратися в кваліфікації лікарів і знаходити ліки. Руки вони навчилися не опускати і безглуздо заламувати, а долучатись до справ. Знання розсіювало паніку і давало надію, а любов додавала сил.

З'являлися нові знайомства, друзі. Як виявилося Сімей, які знали, що таке СМА не з чуток було багато. Пригнічені і зневірені, вони обходили безпорадних лікарів і пихатих чиновників у пошуках допомоги. Але вже скоро починали усвідомлювати, що нікому не потрібні і залишаються зі своїми проблемами один на один. У той момент Батько зрозумів, що можна і потрібно робити більше - об'єднавшись. Допомогти порадою, знайти ліки, підібрати терапію, обладнання. Навіть добре слово підтримки багато про що значило. Так народився Фонд. Як маяк у пітьмі, вів він у гавань надії пошарпані долею їхні маленькі і великі кораблі- родини.

Тим часом Донька росла і пізнавала світ. Хвороба ставила їй підніжки, послаблювала і не давала ходити, висотувала життєві сили і намагалася повалити. Але Батьки підтримували Дитину і фізично і духовно, не даючи впасти.

Черговий день народження святкували зі сльозами на очах та посмішками на обличчях. Ні в чому не обмежуючи її життя, намагалися дати все, що тільки могли. Школа, басейн, прогулянки і поїздки, заняття в гуртках та спілкування з однолітками.

І, дивлячись на світловолосих Сонечко, розуміли, що покарання виявилося випробуванням ...

Ліцензування та акредитація - не найпоширеніші слова в повсякденному житті. Але тільки не для хворих спінальну м'язову атрофію. Хлопчики, дівчатка та їхні батьки часто вимовляють їх. А десь далеко, крізь надра численних кабінетів, за численними столам, під шум ударів штампів через тихі лабораторії повільно, але вірно йдуть Ліки. Наближається тисячам діток можливість сидіти, ходити, рухатися ... дихати ... жити! А поки ... А поки ночами батьки тихо підходять до ліжечок дітей поправити ковдрочки і послухати їхнє тихе дихання. І терпляче чекають шансу на одужання.

Не здавайтеся - ніколи! Вірте - всім серцем! Терпляче чекайте! І любіть ... безмірно, безмежно любіть свою ДИТИНУ! Це те, що потрібно їй найбільше, окрім ліків і терапій. Діагноз СМА не вирок! Хто йде, той дійде!

***

Матеріал у текстовому вигляді:
- росiйською мовою;
- англійською мовою.

Матеріал у виглядi комiксiв англiйською та росiйською мовами.

опубликовано 07/04/2015 13:39
обновлено 07/04/2015
Редкие болезни

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.